Is het onethisch om grenzen te stellen aan dure behandelingen in de zorg?

Marcel Verweij

Een patiënte met een zeldzame erfelijke ziekte vecht voor haar leven en zij kan die strijd misschien voor langere tijd winnen als zij een zeer dure behandeling krijgt. De behandeling wordt echter niet vergoed door de basisverzekering. De bijdragen in dit cahier bieden verschillende voorbeelden van dure behandelingen waar grenzen aan worden gesteld – of waar ten minste discussie is of de maatschappij er, vanwege de hoge kosten, van af zou moeten zien.

Zo’n keuze lijkt ethisch nauwelijks te rechtvaardigen, en er valt inderdaad heel veel tegen in te brengen. Is het niet een basale morele plicht om mensen die groot gevaar lopen, te redden? Getuigt het niet van een gebrek aan solidariteit met de kwetsbaarste mensen? En is beleid dat impliciet of expliciet kiest voor een maximum bedrag per te redden leven of te behouden (‘quality adjusted’) levensjaar niet een ontkenning van het unieke of de bijzondere waarde van het leven van een persoon? Die bijzondere waarde – ook wel menselijke waardigheid genoemd – wordt wel eens verwoord met de stelling dat het leven van een individu geen prijs mag hebben. Door te kiezen voor een bovengrens voor wat een gewonnen of gered levensjaar mag kosten, wordt in zekere zin besloten wat de ‘ruilwaarde’ van een levensjaar is.

Zolang die discussie abstract blijft, en louter over ‘statistische’ levensjaren gaat, lijkt dat nog niet ethisch problematisch. In adviezen en besluiten over het opnemen van nieuwe vaccins in het Rijksvaccinatieprogramma wordt als norm gesteld dat vaccinaties onvoldoende kosteneffectief zijn als ze meer kosten dan € 20.000 per gewonnen QALY. Die norm heeft nauwelijks ethische discussie opgeroepen – in tegenstelling tot de veel hogere norm van € 80.000 die de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg in het verleden heeft voorgesteld als bovengrens voor levensreddende medische behandelingen.

Zodra het gaat om de behandeling van ernstig zieke patiënten en zodra die patiënten ook in beeld komen, krijgt de beoogde gezondheidswinst een gezicht. Dan wordt het veel moeilijker om te erkennen en te accepteren dat behoud van leven van een patiënt een kostprijs heeft, en dat die kostprijs medebepalend is voor de vraag of de patiënt behandeld zal worden of niet.

Misschien dat sommige patiënten rijk genoeg zijn om – desnoods in het buitenland – zelf voor de dure behandeling te betalen, maar is dat niet bij uitstek onrechtvaardig? Het ethische fundament van ons gezondheidszorgbeleid is dat gezondheidszorg (en daarmee ook behoud van leven) geen koopwaar is die sommige mensen wel, en anderen zich niet kunnen veroorloven. Als maatschappij dragen we de kosten van de gezondheidszorg gezamenlijk, zodat iedereen (of je nu rijk of arm bent, oud of jong, ziek of gezond) toegang heeft tot de zorg.

Tot zover lijkt het alsof deze discussie draait om ethische overwegingen zoals menselijke waardigheid, rechtvaardigheid en solidariteit aan de ene kant, tegenover praktische en economische argumenten aan de andere kant. Met andere woorden: we hebben een plicht om te helpen, maar de zorg moet wel betaalbaar zijn. Die tegenstelling is echter niet terecht. We kunnen evengoed ethische argumenten inbrengen om te onderbouwen waarom het noodzakelijk is om grenzen te stellen aan zeer dure gezondheidszorg. Immers, ook in de gezondheidszorg kunnen we geld maar één keer uitgeven.

De keuze voor een dure behandeling die een patiënt in leven houdt, impliceert dat andere interventies (preventie, care of cure), die óók tot meer gezonde levensjaren of een verbetering van de zorg voor hulpbehoevenden hadden geleid, niet mogelijk zijn. Iedere keuze sluit andere opties die ook mogelijk waren, uit – dat noemen we . De beslissing welke preventieve, zorg- of behandelingsoptie de voorkeur moet krijgen, is ook een ethische keuze, geen louter financieel-economische. Natuurlijk kunnen we besluiten om het budget voor de gezondheidszorg te vergroten, maar ook dat gaat ten koste van andere waarden, zoals beter onderwijs, armoedebestrijding, werkgelegenheid.
Het stellen van grenzen aan de zorg is daarmee een bijzonder lastig ethisch en politiek dilemma. Iedere grens betekent dat de toegang tot heel dure zorg ongelijk verdeeld is: sommigen kunnen die zorg zich hier of in het buitenland veroorloven, en anderen niet. Maar let wel: als we kijken naar de kans op een lang en gezond leven, zijn er sowieso grote ongelijkheden. Niet alleen wereldwijd, maar ook in een rijk land als Nederland.

Niet vergoed in het basispakket: behandeling van psoriasis met een kuur in de Dode Zee.

Niet vergoed in het basispakket: behandeling van psoriasis met een kuur in de Dode Zee.

Verschillen in levensverwachting tussen sociaaleconomische groepen zijn enorm: mensen met de hoogste sociaaleconomische status (vaak afgemeten aan hun opleidingsniveau) leven gemiddeld zo’n zeven jaar langer dan mensen in de laagste klasse. Kijken we naar de gemiddelde levensverwachting in ervaren gezondheid, dan lopen de verschillen zelfs op tot twintig jaar.
Als we willen tegengaan dat de kans op een gezond leven vooral afhangt van sociale status, inkomen of opleidingsniveau, dan zijn preventie en het terugdringen van sociaaleconomische gezondheidsverschillen op groepsniveau cruciaal. Dat is geen eenvoudige opgave, die vooral maatschappelijke verandering buiten de kliniek vergt. En zo’n beleid is voor velen minder aansprekend dan het vergoeden, binnen de basisverzekering, van dure behandelingen voor patiënten met zeldzame ziekten.

Universele toegang bieden tot behandeling voor zeldzame ziekten kan voor de individuele patiënt van levensbelang zijn. Het maakt ook duidelijk dat wij als samenleving dure behandelingen niet zien als een voorrecht voor de rijken. Dat laatste heeft echter vooral symbolische waarde. Als het ons echt gaat om sociale rechtvaardigheid en maatschappelijke solidariteit in de zorg voor gezondheid, dan moeten we ons in de eerste plaats bekommeren om de enorme gezondheidsverschillen tussen sociaaleconomische groepen en moeten we minder prioriteit geven aan zeer dure behandelingen.

Reageer

Reacties