Epiloog/Open brief

Mariëtte van den Hoven, Jannes van Everdingen en Ben Hamel

L.S.

Sommige vragen liggen gevoelig. Politiek gevoelig, gevoelig ook in de publieke ruimte. Zo ook de vraag ‘wat is een mensenleven waard?’. Het lijkt haast een oneerbaar voorstel om deze vraag op tafel te leggen. Het lijkt een brug te ver om mensenlevens en kwaliteit van leven in geld of waarde uit te drukken. Op het moment dat we dat doen, maken we daarmee mensenlevens tot een verhandelbaar product, tot iets instrumenteels, en dat is misschien niet alleen respectloos naar elk levend individu, maar ook naar de mensheid die zichzelf afgewogen ziet worden tegen andere niet menselijke goederen en waarden.
Toch hebben we in dit cahier bewust ervoor gekozen de discussie over waarde van mensen(levens) aan te gaan. In de eerste plaats omdat deze discussie in de media zelf is aangezwengeld. Zomer 2014 heeft EenVandaag in een thema-uitzending de discussie over het invoeren van een prijsplafond aangekaart. Uit de daaropvolgende reacties en discussie in kranten en nieuwszenders bleek dat dit thema velen beroert. Maar op andere terreinen dan de zorg, zoals het verkeer en de industrie, is de discussie over ‘monetarisering van de mens’ al langer gaande, en lijkt deze veel minder beladen.
De mensen die een bijdrage aan dit cahier leverden, schuwen de vraag niet, maar zijn huiverig voor richtingen waarin het antwoord kan gaan. Zij snijden het onderwerp wel aan, maar blijven vaak weg van een oplossing. In een land waarin welvaart groot is en tegelijk de kosten voor de gezondheidszorg blijven stijgen, ontstaat schaarste. Hoe daarmee om te gaan of hoe daarvoor een oplossing zoals prijsplafonds af te spreken, zijn richtingen die we op kunnen gaan. Echter, niemand neemt de handschoen op. Het lijkt een ‘many hands’-probleem te worden, waarin het onderwerp taboe wordt verklaard, en men de oplossing als een hete aardappel doorschuift naar de andere partij. In deze open brief richten we ons daarom tot u, als betrokken partij, om u een reactie te ontlokken.

Aan de minister van VWS

U bent aan handen en voeten gebonden, aan wet- en regelgeving, partijprogramma, regeerakkoord, kabinetsbesluiten, kamermoties, enzovoort. Ja, dat is waar. Maar u bent ook de initiator van dezelfde wet- en regelgeving. U vaardigt wetten uit waardoor partijen met elkaar moeten concurreren (verzekeraars, beroepsgroepen), terwijl ze eigenlijk zouden moeten samenwerken. U hebt het langzamerhand zo ingewikkeld gemaakt dat niemand meer begrijpt hoe het in elkaar zit. Dat maakt dat uw beslissingen omtrent de financiering van dure geneesmiddelen langzamerhand niet meer zijn te volgen, noch door uw eigen beleidsmakers en de verzekeraars die uw beleid vorm geven, noch de zorgverleners en patiënten (met wie u afspraken maakt in zogenoemde hoofdlijnenakkoorden), laat staan het grote publiek, het Nederlandse volk waar u het allemaal voor doet. U bent vooral uitvoerder en spreekbuis van een uitgestippeld beleid, maar ook de woordvoerder van gezond en ziek Nederland. En van het geweten. Als u uw mening geeft op televisie, op symposia of in uw eigen departement, luisteren de mensen naar u en komen dingen in beweging. U stuurt, agendeert, stelt een commissie in en hakt knopen door. De vraag wat een mensenleven waard is, zult u in deze bewoordingen niet noemen. Maar u bepaalt wel mede het budget voor de zorg en de wijze waarop kostenplafonds worden vastgesteld. Een belangrijke verantwoordelijkheid voor een politiek verantwoordelijk persoon. Is het aan u om de nek uit te steken en kostenstijgingen een halt toe te roepen? Of wilt u uw vingers daar niet aan branden?

Aan de politiek

Nederland is één van de welvarendste landen ter wereld. Welvaart houdt in dat we ons een gezondheidszorg kunnen permitteren waarbij iedereen in principe elke behandeling kan krijgen die bijdraagt aan betere kwaliteit van leven. Elk jaar geven we meer uit aan de gezondheidszorg, thans meer dan 15 procent van het bruto nationaal product. En het einde van die stijging lijkt nog niet in zicht. Daarmee staat de houdbaarheid van het hele zorgsysteem ter discussie en creëren we steeds meer schaarste. Schaarste zet de solidariteit, het fundament onder ons zorgstelsel, onder druk. Schaarste vereist een kritische blik op effectiviteit, doelmatigheid en betaalbaarheid, maar vooral ook op de vraag of de huidige verdeling van gelden in de gezondheidszorg wel kan blijven bestaan.
Wij vragen u zich uit te spreken in uw verkiezingsprogramma of in uw standpunten over wat u billijk acht bij het bepalen van wat wel en niet meer voor vergoeding in aanmerking komt. Wij begrijpen dat het heel moeilijk is om een individuele, herkenbare patiënt iets te ontzeggen – dat gaat u veel kiezers kosten – maar bij preventieve programma’s en behandelingen met zeer beperkte levensverlenging kunt u wellicht wel grenzen stellen. Neem uw verantwoordelijkheid en leg die niet op het bord van anderen. En alsjeblieft, geen handjeklap meer.

Aan het Zorginstituut Nederland

Het solidariteitsgevoel met zieken neemt toe naarmate de ziekte ernstiger is. Een grote gezondheidswinst zou daarom bij deze groep ook meer mogen kosten. Daarom is het zaak niet alleen te kijken naar doelmatigheid, maar ook naar ziektelast. Verschillen in ziektelast geven een goede verklaring waarom een doelmatig medicijn als Viagra niet wordt vergoed, terwijl dat voor de minder doelmatige kankermedicijnen wel gebeurt. Een andere afweging geldt wellicht voor een duur middel dat niet geneest, maar slechts enkele maanden toevoegt aan een aflopend leven. Geef de beroepsgroepen en de maatschappij daarvoor een instrumentarium en criteria, want in de spreekkamer zijn de keuzes het lastigst te maken en misschien ook het minst gewenst. Bied een helpende hand.
Oh ja, en dan nog wat. U gaat nu verder met het in kaart brengen van praktijkvariatie, vanuit de veronderstelling dat aan de bovenrand van dat spectrum veel overbodige handelingen plaatsvinden. De minister heeft u opgedragen om dat voor belangrijke gezondheidsgebieden in kaart te brengen en daar de overtollige lucht uit te persen. Maar realiseert u zich wel dat het beschikbare budget per ziekenhuis verschilt en onderdeel is van de onderhandelingen tussen zorgverzekeraar en ziekenhuis. Dit leidt onherroepelijk tot praktijkvariatie.

Aan Europa

Waarom blijven sommige middelen zo duur? Is er geen andere oplossing? Laat de (dure) geneesmiddelen niet meer over aan de vrije markt, maar maak er een algemene voorziening van waar zieke (en dus afhankelijke) medeburgers recht op hebben. En beding betere prijzen bij geneesmiddelproducenten. Stimuleer de ontwikkeling van zogenaamde biosimilars (geneesmiddelen die lijken op de dure medicamenten en hetzelfde effect hebben) én oefen druk uit op de Europese geneesmiddelenautoriteit EMA om die snel door het registratieproces te loodsen. Neem maatregelen om de stroom van me-too-medicijnen af te remmen, die nauwelijks of geen therapeutische meerwaarde hebben ten opzichte van bestaande geneesmiddelen. Sla de handen ineen.

Aan de farmaceutische industrie

De innovatie van geneesmiddelen is wereldwijd in handen de farmaceutische industrie. Innoveren kost geld. Vandaar dat men daar een patent voor kan krijgen. En vandaar dat farmaceuten die een nieuw medicijn ontwikkelen, dat middel voor een periode van meestal twintig jaar als enige op de markt mogen brengen. Door het tijdelijke monopolie kunnen farma-bedrijven een hogere prijs rekenen en hun investeringen in onderzoek en ontwikkeling van het medicijn terugverdienen.
Tot zover klinkt het allemaal redelijk, maar de werkelijkheid is anders. Slechts 1,44 procent van het budget van de farmaceutische industrie gaat naar het ontwikkelen van volledig nieuwe medicijnen. Er gaat meer geld naar marketing dan naar onderzoek. Zo blijven de prijzen van medicijnen kunstmatig hoog en blijft de innovatie beperkt.
Daar komt bij dat het huidige patentsysteem vooral prikkels geeft om te investeren in me-too-medicijnen. Van de ruim 100 middelen die de aflopen vier jaar door het Geneesmiddelenbulletin werden beoordeeld, blijkt dat maar liefst 55 procent geen therapeutische verbetering betekende. Van 35 procent was het twijfelachtig of ze een toegevoegde waarde hadden en 7 procent was zelfs slechter dan wat er al was. Slechts 4 procent werd als een verbetering van het bestaande aanbod beschouwd.
Neem het wantrouwen bij het publiek weg; verschaf duidelijkheid over hoe de prijzen tot stand komen, opdat men begrijpt waarom de prijzen zo hoog zijn als ze zijn. Steek de hand in eigen boezem en maak u zelf weer gezond.

Aan de beroepsgroep

Verschillende beroepsgroepen in de zorg helpen mede door het ontwikkelen van richtlijnen de status quo van nuttig en noodzakelijk handelen te delen met collegae. Van goede professionals mag men verwachten dat ze van dergelijke richtlijnen niet zonder goede redenen afwijken. De groeiende behoefte aan zorg en de toename in behandelmogelijkheden brengt plafonds in zicht. Ook beroepsgroepen hebben een eigen rol in het probleem van kostenstijgingen dat in dit cahier aan bod komt. Het is lastig en het maakt kwetsbaar om discussies over kostenplafonds te koppelen aan kennis over nuttig en noodzakelijk medisch handelen. Tegelijkertijd lijkt het ook duidelijk dat beroepsgroepen de sleutel in handen kunnen hebben van kostenbeheersing: door de indicatiestelling (welke zorg past bij welke aandoening) in hun richtlijnen aan te scherpen en door met betrouwbare registraties te bewaken of men zich aan richtlijnen houdt. Wie de handschoen past, trekke hem aan.

Aan de arts in de spreekkamer

De arts heeft als primaire verantwoordelijkheid het welzijn en de gezondheid van de patiënt. Maar de arts kan niet wegblijven in de discussie over de inzet van dure behandelingen bij de individuele patiënt. U bent de hoeder van de patiënt, maar u hebt ook de maatschappelijke verantwoordelijkheid van leidsman in de gezondheidszorg en van uitvoerder wat u met uw beroepsgenoten goede zorg acht. Spreken over kosten in de behandelkamer strookt (terecht) niet met de beroepsopvatting. U ziet het als uw plicht de patiënt de best mogelijke zorg te bieden. Maar als u kosten geheel buiten beschouwing laat, doet u anderen, buiten uw spreekkamer, te kort. Richtlijnen van beroepsgroepen zijn vandaag de dag mede gebaseerd op kosteneffectiviteit. Dit is een handvat voor de praktijk dat helpt om ook kosten te beperken. Dus vertrouw op de richtlijnen en leg uw patiënten uit dat ook patiëntenorganisaties daar achter staan. Dokter en patiënt gaan in dezen hand in hand.

Aan de patiënt / consument

Elke patiënt heeft recht op goede zorg, dat staat buiten kijf. Het is ongepast om knieaandoeningen met darmkanker of oorsuizen te vergelijken, of om langdurige zorg in het verpleeghuis met ivf-behandelingen voor ongewenst kinderloze paren tegen elkaar af te wegen. We huiveren voor het beeld dat we als het ware in een ‘gezondheidsshow’ terecht moeten komen waarin degene die zich het best presenteert, de grootste mond heeft of het ‘zieligst’ lijkt, zorg krijgt en een ander ervan verstoken blijft. En helemaal ongepast lijkt het om een prijs op het hoofd van een mens te zetten, zoals de subtitel van dit cahier doet vermoeden.
Tegelijkertijd zien we dat de zorg in beweging is, dat kosten blijven stijgen en dat het heel lastig wordt om voorzieningen op peil te houden. Er wordt in toenemende mate een beroep gedaan op vrijwilligers, op eigen kracht. Dat vraagt bewustwording van patiënt en burger.
Wanneer we in abstracte termen over zorg praten, vinden we dat er plafonds moeten komen, maar als het jezelf of je familie betreft, vind je dat optimale zorg aan de orde is. Een statistiek is geen individu, dus elk mens, elke patiënt verdient het om als individu te worden beschouwd, niet als nummer of statistisch gegeven. Uiteraard.
Maar dit alles laat onverlet het probleem waar we voor staan, en de rol die u als patiënt/burger ook heeft. Denk daarom actief mee in deze discussie in de samenleving en met uw behandelend arts. Wees eerlijk over uw doelstellingen en motieven, maar ook over uw twijfels. Een beroep op de redelijkheid van de maatschappij begint met een beroep op de eigen redelijkheid. Blijf niet op uw handen zitten.

Aan de zorgverzekeraar

We waren bijna vergeten u te schrijven, onterecht natuurlijk! Zeker, u voert uit wat de minister van VWS u opdraagt en dat is met name zorgen dat de kosten binnen het afgesproken Budgettair Kader Zorg blijven, maar u zit wel aan tafel bij alle onderhandelingen over de zorg, bent de spin in het web en hebt zelfs de regie gekregen over de uitvoering. Niet iedereen is gelukkig met de u toebedachte rol. Toen op 16 december 2014 de Eerste Kamer het wetsvoorstel om de vrije artsenkeuze voor burgers in te perken, onverwacht naar de prullenmand verwees, reageerde u teleurgesteld, maar driekwart van het Nederlandse volk is – volgens Maurice de Hond – niet gelukkig met uw rol. Dat zou u toch te denken moeten geven. Speelt u uw rol wel goed?
U wordt geacht in te kopen op basis van kwaliteit. Ongetwijfeld weet u dat er ook partijen zijn die vinden dat u teveel macht heeft en dat u meer let op de kosten dan op kwaliteit. Wij zouden u willen vragen vooral dat laatste meer te doen.
Zou het ook mogelijk zijn u zelf meer als een soort nutsinstelling te zien, ook nu u deels risicodragend bent? Dat kan toch goed samengaan met ‘op de centjes letten’.
Er lijkt behoefte te zijn aan meer menselijk maat binnen het rendements- en kwaliteitsdenken in de zorg. Uw regierol biedt u volop gelegenheid binnen de door de politiek gestelde kaders hieraan vorm te geven met gebruikmaking van en respect voor de deskundigheid van zorgverleners en – niet te vergeten – de zorgconsumenten.

Reageer

Reacties