Ben ik soms te duur?

Martin Buijsen

Eerder gepubliceerd in Trouw op 13 september 2014

In de zomer van 2014 barstte het debat los over wat een extra gewonnen levensjaar maximaal mag kosten. Uit een recente enquête van ‘EenVandaag’ en de Orde van Medisch Specialisten blijkt dat 59 procent van de specialisten een maximumbedrag vastgesteld wil zien. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg en het Centraal Planbureau adviseerden al eerder om een bovengrens aan de kosten van medische behandeling te bepalen. In juni vroeg KWF Kankerbestrijding minister Schippers van volksgezondheid een commissie te laten vaststellen wat een extra levensjaar van een kankerpatiënt mag kosten – of die commissie er komt is onbekend.

De laatste jaren houdt de overheid ons voortdurend voor dat gezondheidszorg (cure) en welzijnszorg (care) erg kostbare aangelegenheden zijn. Tal van maatregelen om de kosten te beteugelen zijn inmiddels genomen of liggen in het verschiet; overheidsbeleid ook dat onomwonden duidelijk maakt dat kostenbeheersing is uitgegroeid tot beleidsdoel nummer één.

Dat werkt intimiderend. Als gezondheidszorg hoofdzakelijk in termen van prijzen en kosten over de tong gaat, is het dan vreemd dat mensen het gevoel bekruipt dat ze te duur zijn? Hulpverleners vernemen het nogal eens uit de mond van oudere patiënten. ‘Maar dokter, ben ik niet te duur?’ Die vrees en de huidige eenzijdige benadering van de zorg, zijn zijden van dezelfde medaille. Zij laten zien dat onze omgang met gezondheidszorg iets wezenlijks ontbeert. Beide getuigen van ‘politieke onvolwassenheid’: politici ontlopen moeilijke beslissingen.

Oneindige vraag

Het gehamer op de kosten maakt duidelijk dat gezondheidszorg een schaars goed is. Economen leren ons dat de vraag ernaar het aanbod welhaast per definitie overtreft. Als de minister besluit een vergunning te geven voor een centrum voor protonentherapie (nieuwe, dure kankertherapie waarvan de effectiviteit nog niet vaststaat) dan voorziet zij hiermee in een vraag. Mocht zij vergunningen afgeven voor twee, drie of zelfs vier van zulke centra, dan blijft er nog vraag naar. Voor veel andere zaken zou dan geen geld meer zijn. De behoefte aan gezondheidszorg valt domweg niet te bevredigen, en dat geldt niet alleen voor die vormen van zorg die doorgaan voor ‘luxezorg’.

Als gezondheids-zorg hoofdzakelijk in termen van prijzen en kosten over de tong gaat, is het dan vreemd dat mensen het gevoel bekruipt dat ze te duur zijn?De schier oneindige vraag naar gezondheidszorg laat al zien dat het een bijzonder goed betreft. Er is niemand die niet hecht aan een goede gezondheid, en moderne gezondheidszorg draagt daar zonder meer aan bij. Zorg heeft om die reden ook een bijzondere morele status. Zo wordt ze erkend als mensenrecht, een fundamenteel recht met grondwettelijke bescherming en neergelegd in tal van internationale verdragen waarbij Nederland partij is. Al sinds 1979 is de staat gebonden aan de bepalingen van het Internationaal verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten, een VN-verdrag dat verdragspartijen verplicht tot eerbiediging van het recht van eenieder op toegang tot zorg.

Hoewel ons land niet de gewoonte kent om deze mensenrechten voor vol aan te zien, is algemeen aanvaard dat toegang tot noodzakelijke zorg van respect voor menselijke waardigheid getuigt. Deze zorg aan iemand onthouden, is een schending van diens waardigheid, niet minder dan wanneer het hem belet wordt zijn mening te uiten. Althans, in beginsel.

Het internationaal aanvaarde mensenrecht op zorg beperkt zich tot ‘noodzakelijke’ gezondheidszorg. Welke vormen van zorg gelden als noodzakelijk (op enkele verplichte basiszorgvoorzieningen na), bepaalt de staat. Omdat niet ieder land beschikt over evenveel mogelijkheden en middelen, verschilt noodzakelijke zorg van land tot land.

25_tekstkolom

 

Toegang

In Nederland is ‘noodzakelijk’ wat we collectief financieren, zorg waarop de Zorgverzekeringswet, de AWBZ en de Wet maatschappelijke ondersteuning betrekking hebben: van medisch specialist, huisartsenzorg en verloskundige, verpleeghuiszorg, thuiszorg, et cetera.

Omdat het een recht betreft dat ons als mens toekomt (niet als ingezetene, paspoorthouder of vermogende, zelfs niet als verzekeringsplichtige), moet er voor ons ook allemaal gelijke toegang tot die zorg zijn. De overheid moet erop toezien dat voorzieningen daarvoor voor iedereen in gelijke mate bereikbaar zijn: betaalbaar, op niet al te grote afstand gelegen en zonder lange wachttijden.

Gelijke toegang tot voorzieningen betekent niet dat er in de gezondheidszorg geen onderscheid tussen mensen mag worden gemaakt. Maar het mensenrecht zoals opgetekend in het eerder genoemde VN-verdrag maakt onomwonden duidelijk dat alleen onderscheid te rechtvaardigen valt op grond van verschillen in objectieve, aan de hand van medische criteria vast te stellen behoefte aan gezondheidszorg. Eenvoudig gezegd: meer behoefte, eerder aan de beurt; minder behoefte, later aan de beurt. Wie zich baseert op andere criteria, begaat onrecht. Die maakt zich schuldig aan discriminatie en tast de waardigheid van mensen aan.

Het toepasselijke mensenrecht wil allereerst dat degene die op een voorziening van noodzakelijke gezondheidszorg is aangewezen slechts als mens gezien wordt, een mens met een probleem weliswaar, maar een mens. En slechts de ernst van het probleem mag verschil uitmaken. Althans, in beginsel.

Rantsoeneren

Natuurlijk valt ook noodzakelijke gezondheidszorg nooit te verdelen volgens het principe ‘aan eenieder naar behoefte’. Daarvoor is het goed zoals gezegd te schaars en schieten de collectieve middelen domweg tekort.

Individuen hebben recht op gelijke behandeling. Maar rechtvaardigheid is ook voor de samenleving als geheel van belang: in ‘rantsoenering’.

De patiënt krijgt te horen dat de therapie zinloos is, en dat is een leugenGezondheidszorg wordt altijd gerantsoeneerd. Er zijn gezondheidseconomen die anders beweren, omdat rantsoeneren iets of iemand veronderstelt die rantsoeneert, iemand die als het ware de taart aansnijdt en de porties verdeelt. Omdat wij in het Nederlandse stelsel van gezondheidszorg zo’n figuur niet kennen, zouden wij onze zorg niet rantsoeneren.

Maar wat is wezenlijker aan rantsoeneren? Is dat die ene taartsnijder? Of is dat het feit dat er nu eenmaal altijd mensen overblijven die niet zullen krijgen wat zij nodig hebben?

Ik denk: het laatste. En dan doen zich twee interessante vragen voor. Hoe rantsoeneren we de gezondheidszorg in Nederland feitelijk? En, belangrijker, hoe zouden we dat moeten doen?

Impliciet

Rantsoenering in de gezondheidszorg is niet alleen onontkoombaar. Ze is altijd ook meer of minder zichtbaar. Rantsoenbeslissingen zijn altijd meer of minder goed te lokaliseren, meer of minder transparant, en meer of minder expliciet. De vraag die elk stelsel van gezondheidszorg oproept is: wie of wat neemt waar op welke gronden op welke wijze welke rantsoenbeslissingen?

De ervaring leert dat in complexe zorgstelsels – met veel partijen en besluitvorming die veranderlijk is – rantsoenering de sterke neiging heeft impliciet te zijn. En dan blijft de ware reden van een ongunstige rantsoenbeslissing (gebrek aan middelen, andere keuzes) voor een patiënt achterwege.

In zo’n zorgstelsel lopen patiënten een groot risico op onwaarachtige bejegening – in gewoon Nederlands: ze worden belogen. Een patiënt die met een tonnen kostende therapie een half levensjaar kan winnen, stelt de behandelende arts voor een probleem. Die denkt misschien aan de budgetproblemen in zijn maatschap. Of de maatschap denkt aan de afspraken met het ziekenhuisbestuur. Of het ziekenhuisbestuur aan de overeenkomst met de verzekeraar. De patiënt krijgt dan te horen dat de therapie in zijn geval, helaas, medisch zinloos is. En dat is een leugen. De therapie is prijzig, maar niet zinloos.

Willekeur

Deze leugenachtige bejegening van patiënten komt doordat rantsoenbeslissingen zich aan de waarneming van patiënten onttrekken. En vaak ook aan die van behandelaars. De beslissingen worden overal en nergens genomen.
Dat de patiënt wordt voorgelogen is al niet fraai, maar er is een nog groter onrecht: willekeur. Dat is onlosmakelijk verbonden met impliciete rantsoenering. Daardoor vallen sociaal zwakkere personen beslist veel eerder aan achterstelling ten prooi. Mocht de patiënt uit het voorbeeld goed ingevoerd, mondig en kapitaalkrachtig zijn, dan zou het zomaar kunnen dat hij die peperdure therapie toch krijgt. Maar een laaggeschoolde met een uitkering en zonder rechtsbijstand krijgt dat waarschijnlijk niet voor elkaar. Daar zit het onrecht.

Wie waar op welke wijze op welke gronden welke keuzes maakt, onttrekt zich in ons stelsel bijna volledig aan ons zicht. Het grote aantal betrokken partijen is hier in belangrijke mate debet aan. En die partijen zijn ook zeer divers. Deels behoren ze tot de overheid: het Zorginstituut Nederland, de minister van volksgezondheid, de wetgever, adviesraden en toezichthouders als de Autoriteit Consument en Markt en de veelbesproken Zorgautoriteit. Veel van deze partijen hebben een enorme beleidsvrijheid. En deels zijn deze partijen privaat: regiomaatschappen van medisch specialisten, grote gefuseerde zorginstellingen en almaar machtiger concerns van zorgverzekeraars.

Tal van rantsoenbeslissingen vallen ook in de beslotenheid van de directiekamers van ondernemingen – en niemand kan controleren welke motieven daarbij de doorslag hebben gegeven.

Transparant

Het Nederlandse zorgstelsel heeft zich in de afgelopen periode ontwikkeld tot een ondoorgrondelijk complex van publieke en private partijen, wier doen en laten gehuld is in een steeds dichter wordende nevel van contracten, protocollen, beleidsregels en -plannen, wetten, akkoorden en kaders.

Voor de gemiddelde Nederlander is het stelsel onbegrijpelijk geworden. Maar niet alleen dat. Als patiënt kan hij er niet langer op vertrouwen dat de adviezen en voorstellen van zijn behandelaar louter medisch gemotiveerd zijn. Als patiënt die van benodigde zorg verstoken blijft, kan hij ervaren dat een ander met dezelfde medische problemen om hem onbekende redenen die zorg wel ontvangt. Daarmee is de bijl gelegd aan de wortel van het vertrouwen van de individuele patiënt in zijn dokter.

Tussen dokter en patiënt wordt niet gesproken over kosten.

Tussen dokter en patiënt wordt niet gesproken over kosten.

De overheid dient volgens de verdragen bij het verdelen in de gezondheidszorg transparent and participatory te zijn. Een patiënt mag dus weten waarom hij niet in aanmerking komt voor die peperdure therapie. Een transparante overheid snapt dat behandelaars hun patiënten niet mogen voorliegen. In een stelsel dat niet impliciet maar in alle openheid rantsoeneert, kunnen patiënten vernemen waarom anderen meer recht hebben op de schaarse middelen.

In een systeem van expliciete rantsoenering zijn beslissingen het gevolg van omvattende, systematische, rationele en bovenal transparante afwegingen. Dat geeft die beslissingen democratische legitimiteit. Mensen moeten daar als burger bij betrokken kunnen zijn.

Mensen moeten méér kunnen zijn dan lijdelijke zorgvragers die wel of niet krijgen wat zij nodig hebben, en méér dan consumenten die aan het eind van het jaar weer op zoek gaan naar een dealtje over de verzekeringspremie, die wel hun portemonnee mogen opendoen, maar niet hun mond. Mensen moeten geïnformeerd worden en kunnen meebeslissen – niet alleen over de vraag of iets uit het pakket zou moeten, maar vooral over de vraag of iets erin zou moeten. Mensen moeten kunnen deelnemen aan het publieke debat.

Zoals in Engeland, waar zulke keuzediscussies onder meer via populaire ontbijtshows gaande gehouden worden. Daar komen de aanbevelingen van het National Institute for Health and Care Excellence uitgebreid ter sprake, zoals over wat een QALY (quality adjusted life year, een extra levensjaar in goede gezondheid) mag kosten. Het valt toe te juichen dat het debat daarover ook in Nederland is begonnen, niet omdat QALY zo’n goed concept is, maar omdat het debat erover publiek plaatsvindt.

Structuur en cultuur

Iedereen begrijpt dat zelfs noodzakelijke zorg niet volgens het adagium ‘Aan eenieder naar behoefte’ kan worden verdeeld. Er blijven altijd mensen over die niet krijgen wat zij nodig hebben. Maar dat hoeft niet onrechtvaardig te zijn. Aanvullende principes zijn nodig.

Is de Tweede Kamer de aangewezen plaats om keuzes in de zorg te maken?

Is de Tweede Kamer de aangewezen plaats om keuzes in de zorg te maken?

Het probleem is dat Nederland de structuur ontbeert, en misschien ook wel de cultuur, om deze stelselmatig in alle openheid te bediscussiëren en vast te stellen.
De Tweede Kamer is daarvoor de aangewezen plaats, maar de politicus die erover begint, moet vrezen voor de kiezersgunst. Bij het maken van keuzes hoort immers ook een helder ‘nee’ voor patiënten die een onverantwoord groot beroep doen op de schaarse middelen. Liever moffelen politici de besluitvorming weg in ‘het systeem’. Liever duwen ze de verantwoordelijkheden van zich af en vindt de pijn uiteindelijk zijn weg naar mensen die hem moeilijk kunnen verwoorden. In een volwassen benadering van gezondheidszorg, een met oog voor menselijkheid en rechtvaardigheid, is het onvermijdelijke leed nu eenmaal altijd zichtbaar.

Reageer

Reacties